VINCENT FRÅN UDDEVALLA

• Jag heter: Vincent
• Jag föddes: 20e december 2008 på NÄL
• Min familj: Mamma Therese, Lillasyster Julia, katten Mandarin & Pappa
• Jag bor: Uddevalla. Med min lillasyster hos mamma mest.
• Detta är vad jag gillar bäst: Lego & spela fotboll/bollek i NPF-laget i Trestad
• Jag vill bli: Forskare
• Min favoritfärg: Alla färger är fina, just nu korall
• Min favoritbok: Böcker om rymden
• Favoritprogram på tv: Fixarummet
• Favoritmat: helstekt kyckling, korv stroganoff med ris och bacon och makaroner
• Gillar att dansa till: det mesta
• Mitt favoritdjur: Vår katt Mandarin
• Mitt hjärtfel: HLHS
• Bloggadress: mittlillahjrta.blogspot.se

Hej kära läsare.

Här kommer en liten uppföljning sedan förra årets inlägg (som kan vara käckt att läsa först) från och om Vincent. LÄNKEN

Sedan inlägget förra året när Vincent precis hade fått sin utredning färdig och diagnoserna är på plats har han börjat skolan, han har också börjat spela fotboll i ett lag för barn med framförallt NPF diagnoser, han har hunnit fylla 7 år och han börjar bli en ordentligt stor liten kille. Skolan som varit ett stort orosmoment för mig som förälder har fungerat så fantastiskt att jag nästan saknar ord. Från allra första början har deras inställning varit att ge Vincent alla verktyg han behöver för att klara skolan och må så bra det bara går. Att mötas av detta var en chock för mig. Att en instans så viktig för oss, så ofta krånglig för barn med särskilda behov, så viktig för alla barn, kunde vara så ärligt och enkelt tillmötesgående. Utan att blinka tillsattes alla de resurser som behövdes. Idag har han tre assistenter som går på rullande schema för att någon alltid ska finnas vid hans sida. Skolan har varit med på möten med både läkare och habilitering. Vincent går på fritids litegrann, den tiden som behövs när jag har föreläsningar. Och han älskar skolan. Han ser fram emot den och loven blir tuffa, när rutinerna spricker. Han har kompisar, han fungerar i gruppen. Och jag, ja jag håller varje tumme och tå för att det ska hålla i sig. Från början var skolan ganska rädda för hjärtat, för mediciner och för skador, för att han skulle bli blå, för att han skulle råka fara illa ut..men med tiden blir dom trygga, vaksamma men lugna.

En dag sent i somras dök det upp information om att det skulle starta ett fotbollslag för barn som av olika skäl, främst pga NPF diagnoser, inte fungerade i vanliga lag eller vanliga fritidsaktiviteter. NPF-laget i Trestad.   Ja..det kunde ju vara något tänkte jag eftersom Vincent inte orkar som andra. För här skulle alla få spela på sina egna villkor. Och wow, detta initiativ som drogs igång av en pappa till en kille med  diagnoser inom området, har vuxit, utvecklats och är idag en självklarhet för oss, en andra familj. Varje lördag som barnen är med mig spelar dom fotboll, leker bollekar, träffar kompisar, och vi föräldrar umgås, bollar tankar, erfarenheter. Det är många skratt, ibland tårar. Barn som aldrig haft vänner, som aldrig kunnat delta i gruppaktiviteter, dom har hittat hem. Och syskon, föräldrar, vänner- alla är välkomna. Barnen är i alla åldrar och det mest fantastiska av allt är att få ta del av hur barn som inte är som alla andra, hur barn som inte följer normen, barn som förväntas inte klara av, ja dom klarar. Dom inte bara klarar. Dom gör något jag aldrig sett innan- dom spelar fotboll med fullständig respekt. Det är nästan tyst när dom spelar, dom rör sig mjukt, dom utvecklar sin motorik, dom visar en hänsyn till andra som jag aldrig skådat bland ”normala” barn. Att gå med i detta lag kan vara ett av det bästa val jag någonsin gjort för både barnen och mig. Inte främst för Vincents NPF diagnoser utan i första hand för hans hjärta, för här är det helt okej att inte orka, att bara gå och sätta sig. Ingen frågar, ingen undrar, och inget är konstigt.

Men det finns andra sidor av livet som inte gått lika smärtfritt det gångna året.

Under sommaren drabbades Vincent av ett antal cirkulationskollapser. Han blev överansträngd långt mycket tidigare än han borde blivit, hans blodtryck störtdök, han tappade syresättning, kräktes, han blev likblek och skakade. Så just nu jobbar läkarna med att hitta orsaker. Det som setts är ett backflöde i den klaff han har, detta är nya komplikationer som han aldrig haft tidigare. I vardagen begränsar vi Vincents fysiska lek lite mer än tidigare för att han ska slippa hamna i kollaps igen. Han förstår, mer än någon 7 åring borde, och han känner själv att hans begränsningar blir allt tajtare.

Det är vid sånt här som man påminns om att detta är en resa utan slut. Eller den kommer fortgå så länge Vincent finns med oss. Det är i dessa stunder jag också påminns om att oddsen är låga för honom. Hoppet och drivkraften, kärleken till livet- det räcker långt. Men inte tillräckligt långt för att inte ibland drabbas av realistiska men mörka tankar. Jag tillåter dom. Ibland får dom dyka upp, så länge jag inte tillåter dom att hänga sig kvar. För livet pågår för fullt och ska levas så länge det nu får lov till det. Min känsla säger att inom en snar framtid är det återigen dags att lämna Vincent till narkosläkarna, återigen dags att känna fullständig och överväldigande maktlöshet.

Detta är livet. Vårt liv. En konstant balansgång mellan alldeles normala förehavanden på ena sidan

och för andra människor alldeles onormala och främmande förehavanden på andra sidan.

När vardagen dunkar på med försäkringskassa, skola, sjukvård, kommuner, avslag, överklaganden, habilitering, hjälpmedel, assistenter…då är den starkaste av oss i perioder väldigt svag. Jag skulle vilja skriva ett helt inlägg om bara alla inblandade instanser men risken är stor att det aldrig skulle ta slut.

Det samhället i stort inte förstår är hur begränsat stödet är för barn med osynliga, ja även med synliga, funktionsnedsättningar. Hur okunskapen sätter käppar i hjulet för barnets rätt till livet. Hur många instanser en förälder själv behöver ha övergripande koll på och inte sällan samordna.  Familjer drabbas hårt, inte bara emotionellt, utan också ofta ekonomiskt. Försäkringsbolag som inte tecknar barnen, utebliven arbetsförmåga eftersom man behöver vara hemma, ersättningar svåra att såväl söka som få igenom, inte sällan blir vi föräldrar utbrända själva. Förutsättningarna att leva begränsas av samhället, men allra mest av den okunskap som råder kring barn med hjärtfel. Barn med hjärtfel syns inte, och det man inte känner till kan man inte förhålla sig till. Tyvärr gäller det även våra myndigheter och övriga instanser som alla har stort inflytande på allas vår vardag. Men som man inte före man behövt strida mot dom inser hur stort inflytande. Enda sättet, tror jag, att få ett bättre stöd för våra barn är att sprida kunskapen om att dom finns. Att dom finns, hur deras behov ser ut men också hur dom alla är olika.

Min största drivkraft är som innan, och som alltid, rätten till livet. Inte rätten till överlevnad enbart.

Länk till Vincents hjärtfel:
HLHS