TUVA FRÅN SKELLEFTEÅ

• Jag heter Tuva
• Jag föddes 16 december 2006 
• Min familj består av min mamma Camilla, min pappa Mikael och min lillasyster Tilda. 
• Jag bor i Skellefteå 
• Det jag gillar bäst är att leka med kompisar. 
• Jag vill bli affärsbiträde i någon butik. 
• Min favoritfärg är alla färger förutom grått. 
• Mina favoritböcker är faktaböcker. 
• Favoritprogram på tv är Fångarna på Fortet och Gladiatorerna. 
• Favoritmat är tacos, plättar, kinamat och fyllda crustader. 
• Gillar att dansa till Katy Perry och Nicki Minaj. 
• Mitt favoritdjur är nästan alla djur med päls. 
• Mitt hjärtfel är aorta stenos 

Tuva föddes med vad som kan vara ett väldigt okomplicerat hjärtfel, men som visade sig vara allt annat än okomplicerat. Redan under hennes första levnadsår opererades hon två gånger, sedan två gånger til vid drygt 2-års ålder. Nu är hon 9år och gjorde nyligen en hjärtkateterisering. Operation nummer fem närmar sig, men vi hoppas att det ännu ska dröja ett tag. Hon har förutom sin aorta stenos en förtränigning på aortan och mest troligt epilepsi.

Redan från när Tuva var liten, så har hon varit påverkad av sitt hjärtfel på så sätt att hennes ork inte har varit på samma nivå som för hennes jämngamla kompisar. Det har gjort att förskolan, skola och fritids har varit, och är, kämpigt. Hon har inte haft lika många, eller långa, dagar på förskola och fritids som många av hennes kompisar. Hon åkte vagn fram till hon började förskoleklass och fick då byta upp sig till en rullstol. Något vi såg väldigt positivt på och därmed har Tuva också kunnat ta till sig det som något positivt. Rullstolen hjälper henne när hon ska förflytta sig lite längre sträckor, tex när skolan ska gå till badhuset eller skidspåret. För att energin ska räcka till aktiviteten och resten av dagen, så försöker vi spara på energin där det går. Något som vi alltid tänkt på, även hemma givetvis.

När orken inte alltid är på topp, så kan det vara en utmaning att hitta en fritidsaktivitet som passar. Något som fungeTuva har prövat dans i flera omgångar, fotboll, basket och ridning. Hon sjunger också i barnkör, spelar fiol och älskar att åka slalom på vintern och köra gokart på sommaren. Det har varit väldigt svårt att hitta en balans mellan vad hon faktiskt orkar med och vad hon tycker är roligt att göra. Att som förälder våga släppa taget, låta henne pröva, att kunna begränsa men ändå inte begränsa för mycket är otrolig utmaning! Precis som det är en utmaning för Tuva att själv våga pröva, men också själv kunna känna efter vad som går och när det tar stopp. Hon är envis som få och kör alltid på i 110%, vilket gör det svårt att säga nej ibland, bade för oss och henne. Det är inte roligt eller enkelt att se sitt barn knäckt och besviken, och att ibland behöva vara den som gör henne besviken. Att i den stunden tänka att det är för hennes bästa är svårt, men också viktigt att komma ihåg.

Om man frågar Tuva vad hon önskar sig, så är chansen stor att man får svaret “Vingar, jag önskar mig vingar! Då skulle jag kunna flyga överallt och orka allting. Aldrig bli trött.” En önskan som hon haft i många år och som är lika hjärtskärande att höra varje gång.

I våra ögon är hon en riktig kämpe, inte bara för att hon kämpar med alla sjukhusbesök som är fruktansvärt jobbigt för henne, men också för att hon fortsätter kämpa för att hitta en fungerande vardag med allt vad det innebär. Från att orka med att leka med sin lillasyster och kompisar, till skolan, fritidsaktiviteter och att samtidigt våga stanna upp. Att kunna varva ner och känna att det också är helt okej att göra, för det är inte helt enkelt för en 9-åring att neka en kompis som ringer och vill leka för att man hade idrott på skolan och känner sig väldigt slut.

Just nu njuter Tuva av vintern med slalomåkning, men längtar också efter sommaren när hon kan köra gokart igen. Hon spelar även fiol och sjunger i barnkören en dag varje vecka. Dessutom har hon anmält sig till en ny dansgrupp som startar alldeles snart. Tuva är som sagt envis och hon tränar stenhårt på att hitta en balans. Hon kommer aldrig få sina vingar, men vi tycker att hon gör ett väldigt bra jobb utan dom!

Länk till Tuvas hjärtfel:
Aortastenos