Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

söndag 21 februari 2016

OTIS FRÅN JÖNKÖPING

  • Jag heter: Bon Otis Edward Eero 
  • Jag föddes: 2012 med planerat snitt i Lund 
  • Min familj: Mamma Camilla och lillebror Timo 
  • Jag bor: I jönköping 
  • Detta är vad jag gillar bäst: BULLAR, att upptäcka hur saker fungerar; undersöka och klura, kolla på Paw Patrol och Youtube, bada, vara utomhus, cykla 
  • Jag vill bli: stor 
  • Min favoritfärg: gul, vit 
  • Min favoritbok: Många. De flesta av Stina Wirsén. Bockarn Bruse på badhuset. 
  • Favoritprogram på tv: Paw Patrol, Blaze and the monstertrucks, Bolibompa 
  • Favoritmat: Ärtsoppa, pannkakor, fisk, nuggets och pommes 
  • Gillar att dansa till: Håkan Helltröm, Taylor Swifts shake it off 
  • Mitt favoritdjur: hund, katt Mitt hjärtfel: Hlhs 
  • Skänk gärna en slant till Otis insamling till Hjärtebarnsfonden
  • Här kan du läsa mer om Otis

I April 2015 fick Otis äntligen sin efterlängtade 3:e operation; Tcpc. Det var en lång resa fram till den då Otis hade svårt att hålla sig frisk. Det blev lite fel i kommunikationen, och vi fick ingen information om att man måste vara hundra procent frisk hela tre veckor innan operation vilket resulterade i inställd operation några gånger.

Till slut isolerade vi oss helt från omvärlden, och efter att ha väntat sedan januari blev operationen äntligen av i april. Då hade Otis en gång kommit så långt att vi åkt ner till Lund, och han hade påbörjat fastan samt skrubbat sig och satt redo att sövas när de upptäckte att han var sjuk. Han hade blivit smittad på Ronald Mcdonald! Det var bara att packa och åka hem.

Det var en psykisk påfrestning att hela tiden oroa sig över ifall operationen skulle bli av. Det satte ju stora spår hos mig som förälder till ett barn som konstant testas, samt påverkade ekonomin då försäkringskassan inte samarbetar gällande isolering inför operation. När Otis väl fick klartecken för operation gick vi som på nålar det sista dygnet. Lund hade återigen bokat in operation på måndagen, och då måste man skriva in sig på fredagen. Det innebär att man spenderar helgen ihop med andra på Ronald McDonald och springer i korridorerna på ett sjukhus, för att göra massa förberedande tester inför operationen. Bland annat sitter man i ett vanligt väntrum inför röntgen tillsammans med andra som kan bär på vilken smitta som helst.

Dagen innan operationen vaknade jag med halsont och täppt näsa, och Otis pappa bokstavligen rusade ut med Otis. De gick över till 67:an där de fick ett rum, och jag fick förbud att träffa min son. Lund ville även att jag och lillebror Timo skulle åka hem, för vi fick inte ha två rum. Det var det hemskaste dygnet i mitt liv! Otis pappa fick själv förbereda honom för operation och det sista jag såg av min pojk innan han åkte iväg för att sövas var en grumlig bild av honom över Skype.

Operationen gick bra, och mitt halsont var falskt alarm. Jag fick tillåtelse att se min pojk på biva. Det var något år sedan hans förra operation, men allt var väldigt bekant. Det första dygnet var hemskt! Verkligen hemskt! Otis såg mig djupt i ögonen och bad mig hjälpa honom. Min då 2-åring bad mig att ta bort det onda! Aldrig någonsin har jag känt mig så liten. Så totalt jäkla maktlös!

Dagen efter var jag och lillebror på Ronald McDonald och var på väg upp för att hälsa på Otis. Han hade redan fått komma ner från intensiven till avdelningen. Då händer det som inte får hända. En pojke Timo lekt med kaskadkräks inne på deras rum på Ronald, och eftersom Timo var den sista pojken lekte med var han och jag inte välkomna upp på 67:an! På 2 dygn! Då grät jag! Mest av ilska!

När jag väl fick träffa honom var han så arg så arg, och ville att jag skulle gå; sa att han inte älskade
mig! Sakta vann jag hans förtroende igen. Sakta gick det dock inte för Otis som återhämtade sig på rekordfart. Han kopplades ur väggen bara efter någon dag, och dränen drogs nästan på rekordtid. Allt som allt var vi i Lund 14 dagar, och det pga att han drog på sig en magsjuka precis i slutet och fick spendera ett dygn i isolering.

Allt har efter operationen gått kanon; och nu måste jag ta i trä! Otis syresätter sig till 95-97%, och hans tidigare blå läppar är ljuvligt rosa. En positiv sak är att han nästan direkt efter operationen fick upp sin aptit, och äter idag mat till skillad från innan operationen när han matvägrade i ett år. Otis och hans 14 månader yngre bror tar verkligen för sig av livet, och kärleken mellan dem kan få mig att tappa andan.

När Otis mår dåligt är Timo där och tröstar, och just tiden nere i Lund var då 1-åriga Timo framme och la en hand på Otis när han var tvungen att ta alla de hemska medicinerna direkt efter operationen. Timo skyddade Otis direkt efteråt, och var framme och skulle hålla upp dörren åt honom, och hjälpa honom ur bilbarnstolen. Så bra som en ettåring kan det vill säga. Ronald McDonald var för övrigt en underbar fristad för mig och Timo, och han lekte som aldrig förr. Varje dag hittade vi på något nytt, och Timo fick många kompisar att spendera tiden med.

Otis är en väldigt smart och rolig kille som verkligen njuter av att leva. När jag som mamma föreställer mig hur långt han kan gå i livet ser jag inga begränsningar för honom. Jag försöker att inte oroa mig för framtiden, även om mörka tankar ligger där bak och pyr i bland. De tankarna man inte får tänka. Men jag har hopp och tilltro till forskningen. Det är tack vare den han lever idag, och det är tack vare den som jag vågar hoppas på ett långt liv med min pojk... båda två!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar