- Jag heter Nova
- Jag föddes 15/8-2013
- Min familj Mamma Matilda och pappa Lars
- Jag bor i en by utanför Östersund som heter Ås, i en villa.
- Detta är vad jag gillar bäst Kolla på Pingu
- Favoritprogram på tv pingu
- Mitt favoritdjur pingviner och kanin
- Mitt hjärtfel truncus
Att blanda till mat och sondmata Nova.
Hon äter lite själv men långt ifrån vad hon behöver.
Hon har sondmatas från födseln och har idag en knapp på magen. Hon får mat 6 gånger/dag, 5 stora mål mat också ett mindre mål i samband med medicinerna på eftermiddagen.
Vi har spenderat enorma mängder tid till att ge henne mat och försöka få henne att behålla den för hon kaskadkräktes flera gånger varje dag länge.
Nu är kräkningarna mycket mindre och tidsåtgången är nu nere på en halvtimme så fullt överkomligt. Hon får puré blandat i sondnäringen för att det ska bli lite tjockare.
Efter frukost går Nova till förskolan denna dagen sparkade vi, hon har bara vagnen som transportmedel iallafall så vi tjänar lite tid på att sparka.
Hon är på förskolan mellan 9.30-14 måndag och tisdag, onsdagar är den längsta dagen 7.30 -15 och på torsdagar går hon 7.30-13 och ledig de flesta fredagar.
Jag har förmånen att ha ett jobb som gör att jag jobbar väldigt intensivt när jag jobbar men inte så många pass.
Vi har en överenskommelse men förskolan att hon får vara där några timmar de dagar jag inte jobbar.
Förskolan var ett orosmoment pga sondmatningen framförallt men det fungerar väldigt bra! Nova trivs väldigt bra och pedagogerna är väldigt intresserade och engagerade.
Hon vilar på madrass på förskolan och ibland lägger hon sig på golvet hemma på eftermiddagen och vilar. Tycker hon kan ligga i soffan och vila eller i sängen men hon väljer själv golvet.
Sen rullar det på med middag och sedan sista målet mat vid 19. Hon brukar somna vid 20.
Det var lite om våran vardag.
Länk till Novas hjärtfel:
Truncus
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar