LINUS FRÅN LYSEKIL

• Jag heter Linus
• Jag föddes den 12 juni 2013 på Näl
• Min familj består av mamma Mia, pappa Peter och storasystrarna Lovisa och Emmy
• Jag bor i Lysekil Detta är vad jag gillar bäst: Leka jaga, läsa böcker och springa
• Min favoritbok: Totte, Alfons eller fordonsböcker
• Favoritprogram på tv: Alfons, Oggy och kackerlackorna eller Musse Pigg
• Favoritmat: Pannkakor, glass och chips
• Gillar att dansa till: All musik, bara det svänger
• Mitt favoritdjur: Mina hundar Jossi och Kajsa samt grannens marsvin
• Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
• Insamling: Hjärtebarnsfonden eller Ronald Mcdonald
• Bloggadress: http://www.miasblogg.ingevaldsson.se/#home

Linus är född med hjärtfelet fallots tetrad. När vi skulle åka hem från BB hörde läkaren blåsljud på Linus hjärta efter ett hjärtultraljud säger läkaren att hon har hittat fel på hjärtat och att det kommer en barnläkare för att prata med oss. Frågar om vi får åka hem? ”Nej, det tror jag inte”. Men efter samtal med barnhjärtläkaren så får vi åka hem, Linus mår just då så pass bra att vi kan vara hemma.

Men det blir en kamp med att få i Linus mat, det dröjer bara två månader innan han inte längre orkar amma, vi försöker mata med ersättning var 30:e minut och han äter kanske 10-30 ml per gång. BVC och kontaktsköterska är inte dömande utan stöttar oss, försöker ge tips och råd, men han rasar på viktkurvorna och även längdkurvan. Till slut åker vi in och det visar sig att de har missat att Linus har akut hjärtsvikt, all hans energi har gått åt till att hålla systemen igång, och det är därför han inte orkat äta. Mediciner sätts in, men han måste få näring, så de sätter en sond!

Det är med blandade känslor vi åker hem, äntligen får vi i vår son mat men det närmsta dygnet är vårt glada barn borta och han gråter hela tiden, det gör så ont i hjärtat att jag vill dra ut sonden på en gång.

Fördelen är att vi får i Linus näring och han får tillbaka ork och energi, nackdelen är att han helt slutar att dricka ersättning och amma. Trots att vi erbjuder flaskan före varje sondmatning (som är var 3:e timme) så dricker han knappt någonting. Inte heller efter Linus operation vid 5 månader så kommer han igång att äta, nu finns det inte längre några medicinska hinder, men han är sondberoende och har utvecklat en ätovilja.

När Linus är 6 månader drar vi, mot läkarens rekommendationer, sonden med stöd av dietist! Första veckan är fruktansvärd, vi matar återigen var 30:e minut och han dricker 20-50 ml per gång… men sakta så börjar han ta mer och mer och snart är han uppe i 50-120 ml och vi kan mata mer sällan. Men det var en kamp och det är 2 år senare fortfarande en kamp. Linus äter endast sporadiskt själv, vi matar den mesta maten och han klarar inte konsistenser som barn i samma ålder. Här är en inblick i Linus vardag som den ser ut just nu, men vi har hopp om framtiden då han gör framsteg varje dag.

Kl 07:00 – Mamma väcker mig för att vi ska åka till förskolan, jag sover så gott och vill inte alls vakna. Kl 07:30 – Mamma lämnar mig på förskolan, här finns min resurs Sandra, som hjälper mig med maten när jag är på förskolan. På morgonen får jag gröt som är gjord på min näringsdryck, med lite rapsolja i för kaloriernas skull. Jag tittar i böcker, pusslar eller har en ipod som distraktion, frukosten tar ungefär 45 minuter.
Kl 11:30 – Lunchen får jag några bitar på tallriken som jag kan plocka med och Sandra får en skål med mixad mat och tillsatt rapsolja som hon ger mig. Vi brukar sitta och äta i 30-45 minuter. Kl 12:30 – Jag sover nu bland de lite större barnen på en madrass. Kl 14:15 – När jag vaknat får jag min näringsdryck med chokladsmak som jag dricker innan mellanmålet. Vid mellanmålet så får jag plocka och äta den mat jag vill.
Kl 15.15 – Pappa och storasyster hämtar mig ☺ När vi kommer hem brukar vi gå ut med hundarna, jag älskar att vara ute och gå… Jag kan gå hur långt som helst och bryr mig inte så mycket om var de andra är… roligast är när de jagar mig eller när vi går till lekparken.
Kl 16.30 – Nu brukar jag kolla en stund på tv, medan mamma eller pappa fixar middagen.Ibland äter jag samma mat som de mixat till mig och ibland får jag en barnmatsburk. Jag gillar mat med mycket smak. Vi försöker äta samtidigt hela familjen och mamma och pappa turas om att mata mig eftersom det tar 30-45 minuter för mig att få i mig ca 1,2 dl mat. Ibland får jag choklad eller chips till efterrätt, det tycker jag är så gott så jag kan äta det själv.
17.30 – Efter maten brukar jag leka i lekrummet.Be mamma, pappa eller syrrorna läsa saga. Eller så springer jag runt kök och vardagsrum och hoppas att någon av mina syrror ska busa med mig, vilket dom nästan alltid gör. Kl 19:30 – Mys framför tv:n med mamma eller pappa och min kvällsdryck som består av gonattvälling, näringsdryck och neutral solrosolja. När den är uppdrycken är det tandborstning och läggdags. Jag älskar min säng och somnar nästan alltid på en gång.