Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

tisdag 2 februari 2016

ELLEN FRÅN BODEN

  • Jag heter - Ellen 
  • Jag föddes - 2015/09/18 på Specialförlossningen på Östrasjukhuset i Göteborg 
  • Min familj - mamma Ingela, pappa Magnus och katten Amanda 
  • Jag bor i - Boden 
  • Detta är vad jag gillar bäst -  när mamma gör pussljud med munnen, min fjärilsmobil över skötbordet och banan! 
  • Jag vill bli - stor! (gissar mamma i alla fall...hon har inte sagt ngt själv om det än) 
  • Min favoritfärg - lila kanske? 
  • Min favoritbok - "Prästens lilla kråka" 
  • Favoritprogram på tv - "Småkryp" på barnkanalen 
  • Favoritmat - Althéra och banan! 
  • Gillar att dansa till - "Imse vimse spindel" 
  • Mitt favoritdjur - våran katt 
  • Mitt hjärtfel - DORV med transponerade kärl (TGA) och en stor VSD. Nu trasslar vänster klaff med lite läckage men det medicinerar vi mot. 
  • Insamling jag vill tipsa om - https://www.ronaldmcdonaldhus.se/goteborg/engagera-dig/ Utbyggnaden av Ronald McDonald hus i Göteborg. Två veckor innan operationen hade vi möjligheten att få ta med Ellen på permission från sjukhuset och bo med henne på huset. Vi fick för första gången vara ensamma med våran en vecka gamla bebis. Äntligen var vi tillsammans som en familj. Att få vara tillsammans i miljön som Ronaldhuset erbjuder var oerhört värdefullt. Ombonat och varmt. Like home - indeed! 
  • Vill du läsa mer om oss hittar du det här - likeahappytime.blogg.se


Ellenkarusellen
"...vi kan också erbjuda er att delta i en studie. Det är en läkare som undersöker om man kan upptäcka eventuella missbildningar genom tidiga vaginala ultraljud. Ni får komma och göra ett ultraljud i  vecka 13-14 och sen görs rutinultraljudet av samma läkare. Det kan ni ju fundera på."
Så sa barnmorskan till oss när vi var där på inskrivningssamtal. Vi tackade såklart ja till erbjudandet. Tänk att få möjligheten att se vår bebis en extra gång! Då visste vi inte att det skulle bli tretton ultraljud till innan våran Ellen kom ut till oss.

Vi fick dock ett första ultraljud redan i vecka 8 eftersom vi fått missfall ett par månader tidigare. På skärmen såg vi denna gång en liten, liten böna med ett minihjärta som pickade på så förnöjt. Våran lilla Ellen med världens finaste lilla hjärta!

"...jag ska visa bilderna för min handledare eftersom jag  misstänker en hjärtmissbildning. Håller han med mig så remitteras ni ner till hjärtspecialisterna i Umeå."
Hjärtmissbildning? Läkaren slängde sig med olika förkortningar och definitioner. TGA, VSD, DORV. Han ritade bilder som visade hur han såg att bebishjärtat såg ut. Inte alls som det skulle? Artärer som inte gick dit de borde och ett stort hål i kammarskiljeväggen. Missbildat.

Vi skickades till specialistmödravården på Umeå universitetssjukhus och togs emot av världens varmaste barnmorska och barnkardiolog. Under ultraljudet kunde de dock inte konstatera felen som misstänktes. Allt var som snedvridet och svårt att se. Hjärtat var ju stort som en lillfingernagel. Vi fick en ny tid ett par veckor senare.

Veckan efter Umeå gjorde vi rutinultraljudet på hemsjukhuset. Läkaren vidhöll om de tre fel han upptäckte tidigare.  TGA, VSD och DORV.

"Nu är det bråttom att få detta konstaterat så att ni hinner bestämma er för att göra abort innan gränsen i vecka 22...".
Det snurrade till. Vadå abort? Han menade på att barnet kanske inte skulle kunna gå i trappor, aldrig vara med på idrott, vad är det för liv? Men efter ett långt samtal med Umeåteamet slog vi bort dessa tankar direkt. Felen kunde korrigeras och Sveriges ligger i världstoppen när det gäller barnkardiologi. Vi skulle få all hjälp som stod till hands!

I september reste vi ner till Göteborg och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus för att föda vår tjej. Hon kom med en himla fart, klockan 19.40 kvällen innan beräknat datum. Sen spenderade hon sina första två månader på sjukhuset. Först under övervakning innan operation på avdelning 323, sen en operation som tog 12 timmar längre än den skulle,  ovisshet om hjärtat skulle återhämta sig, tio dagar i hjärt-lungmaskin på barnintensiven, återhämtning, pacemakeroperation, återhämtning igen, permission och utskrivning. Sen hem. Med en pigg, glad superhjälte. 

Hon hade tamejfan klarat det!

Ett par dagar efter att vi kommit hem satt jag i soffan och tänkte tillbaka på de två intensiva månader som passerat. Alla känslor, upplevelser, platser, termer och alla fina och underbara människor vi träffat längs vägen. Allt var som inneslutet i en bubbla. Ett minne. Som att det inte hänt på riktigt.

Under dagarna i ovisshet på barnintensiven susade en miljon tankar i huvudet. Kirurgens ord "Hjärtat orkar inte slå av sig själv, det är för utmattat. Vi vet inte hur det här kommer att sluta. Nu är det upp till henne själv". Det dåliga samvetet över att det var vårt fel. Vi såg på hennes lilla svullna ansikte och alla slangar. Det var vi som bestämt det här. Vi tog beslutet att fortsätta graviditeten och att hon skulle gå igenom allt det hemska som nu skedde. Att hon skulle ha ont, vara utan sin mamma och pappa om nätterna, bli stucken och undersökt och nedsövd. Ha slangar som gick in och ut genom kroppen och kanske få men för livet?

Nu i efterhand har vi fått veta att vi kommer bli erbjudna en total screening vid nästa graviditet. Eftersom risken ökar att få ännu ett barn med hjärtfel. Är det sånt som kallas fosterdiagnostik?
Vågar vi ens bli gravida igen?  Vad händer om det upptäcks att även nästa bebis har hjärtfel? Är det klokt att ens acceptera erbjudandet om tidiga ultraljud? Om alternativet om abort läggs fram lika lättvindigt igen. Jag är väldigt osäker på om jag kan välja att göra abort i ett sånt läge. Men samtidigt, klarar vi av att tvinga ännu ett barn till det som Ellen gått igenom? Vilket alternativ är mest egoistiskt? Det finns väl, som vanligt, inga rätt eller fel svar. Bara tankar...

Vi har trots allt haft en obeskrivlig tur. Vi fick veta tidigt att något var fel. Det var en lång och jobbig graviditet men vi visste i alla fall. Vi var förberedda. I Göteborg träffade vi familjer som fått komma till sjukhuset direkt från BB eller akut efter några veckor efter de kommit hem med sin bebis.
Uppenbarligen kan ju vissa fel upptäckas redan i magen. I vårt fall i vecka 14, vilket var tidigast i Sverige enligt läkaren. Han sa också att Ellens fel förmodligen inte upptäckts på rutinultraljudet eftersom de inte tittar lika noggrant på hjärtat som han gjort. Min tanke är att det borde vara prioriterat?  Det föds ju trots allt tre barn med hjärtfel om dagen. Inte för att kunna välja abort utan för att kunna få rätt hjälp från början och kunna rädda liv.



I skrivande stund är Ellen drygt fyra månader gammal. Pacemakern tickar på och hon är en glad liten strut. Lite sur över hjärtmedicinerna vi tvingar i henne dagligen men på det stora hela är allt bättre än vi vågat hoppas på. Den 25:e februari ska vi ner på återkoll i Göteborg. Vi ser fram emot det. Vi hoppas träffa många av dem som gjorde resan lättare för oss. De fantastiska sköterskorna på 323:an! Vi kommer fortsätta få åka på regelbundna koller såklart och hon kommer få genomgå fler operationer för att byta pacemakern när det behövs. Men vi har haft sån jäkla tur. Framförallt har Ellen gjort ett fantastiskt jobb som kämpade sig tillbaka till oss från gränslandet. Det kommer vi alltid vara otroligt tacksamma för. Fina lilla grodan. Våran superhjälte.

Länkar till Ellens hjärtfel:
DORV (på engelska)
TGA/Transposition
VSD

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar