DENIZ FRÅN STOCKHOLM

• Jag heter Deniz
• Jag föddes den 15 juli 2013
• Min familj är mamma Maria, pappa Özgur, och mina systrar Isabelle och Selma
• Jag bor i Stockholm
• Jag gillar bäst att mysa, få massage/stretcha och leka
• Min favoritbok är känselböcker
• Jag gillar all mat, mindre förtjust i frukt och grönsaker
• Mitt hjärtfel är Truncus arteriosus och asd

Vi visste om att Deniz skulle födas med ett allvarlig hjärtfel, så läkarna tog honom på direkten till akutrummet, då såg de att han även hade en tarmmissbildning, så Deniz flög några timmar efter födseln ner till barnsjukhuset i Lund, specialistsjukhuset för hjärtkirurgi, för att akut operera sin tarm, de vågade inte göra det i Stockholm pga hjärtfelet, när han var 9 dagar opererades hans hjärtfel. Efter 40 dagar på sjukhus fick vi äntligen komma hem med vår lilla kille, med en klapp på axeln och orden det kommer att dröja innan hans hjärta måste opereras igen. Vi var så lyckliga han hade klarat sig, vi var hemma tillsammans, den mest kritiska tiden var över, trodde alla.

Den 12/10 när Deniz är 3 månader, slutar han att andas hemma, han hade en mörkblå body på sig, medan jag förtvivlat gör inblåsningar ser jag hur han snart e lika blå som sin body, efter vad som har känts som en evighet börjar han äntligen att skrika, vi åker ambulans till Astrid Lindgren, där de ganska snart konstaterar att de inte kan göra något för Deniz här, han måste tillbaka till Lund, hans inopererade del i hjärtat håller på att gå sönder han klarar inte ens av att bli upprörd. 

Hjärtkirurgen i Lund, säger att det finns inga alternativ opererar vi inte kommer Deniz att dö. Den 18/10 lämnar vi honom igen i kirurgernas händer, efter 11 långa timmar får vi se honom igen, operationen har gått bra, men de kritiska 24 timmar efter open har vi kvar, utmattade somnar vi, men väcks 7:20 av det samtalet ingen förälder vill ha. –kom, Deniz är dålig. 

Det känns som vi aldrig är framme, när vi springer i kulverten mot Biva. Vi kommer in och rundar hörnet mot rum 6 där Deniz ligger, det känns som vi sprang mot en vägg, vi kan inte ta ett steg till. Biva är i panik, Deniz dörrar står uppslagna och vi hör hur de jobbar med honom, skriker undan, inte nu, adrenalin. Då stänger jag av öronen, det enda jag uppfattar är att de säger vi vet inte om han kommer att klara sig. Folk springer ut och in, med apparater och blodpåsar. 

Efter 2 timmar får vi komma in till vår lilla son, han är kall som is och uppkopplad till en massa maskiner. Det är slangar, mätinstrument och bandage överallt, paniken stiger när jag försöker att hitta en plats där jag kan hålla honom, får tag på en liten arm, försiktigt för att inte komma åt något. Hans lungor och hjärta hade kollapsat, de gör nu allt för att förhindra hjärnskador. Därför är han nerkyld, han ligger nu på en ecmomaskin, som kallas sista chansen maskinen, den pumpar hjärta och lungor åt honom, så de organen ska få återhämta sig. Hela vår värld rasar, alla minnen därifrån är som i en dimma. Kommer vi förlora honom och om han överlever hur stora är hjärnskadorna? Läkarna vill inte ge upp, men eftersom han är uppkopplad på så många maskiner kan man inte göra en magnetröntgen på hjärnan. 

Vi rycks mellan hopp och förtvivlan, vi gråter, drömmer mardrömmar, livet utanför Biva finns inte. Efter 10 långa dagar kan de äntligen koppla bort ecmomaskinen och 4 dagar senare även stänga hans bröstkorg, den har varit öppen sen hjärtopen eftersom trycket i hjärtat blir för högt när bröstkorgen stängs.

Den 11/11 får vi svaren, pga de 15 minuterna av inte tillräckliga hjärtkompressioner, precis i början av kollapsen, har hjärnan fått omfattande skador, pga, syrebrist. Kirurgen talar om för oss att vår Deniz som vi alla älskade finns inte mer, det är dags att säga farväl till honom, både hans hjärta och hjärna är för skadade, behandlingen avslutats i Lund och Deniz flygs tillbaka till Stockholm. Han får nu palliativ vård, den 16/11 bestämmer vi att ta hem Deniz vi vill att han ska dö hemma och inte på sjukhus. Vi vakar vid hans sida dag som natt, läkarna säger lev timme för timme, Deniz är nu jätte svag, vi hoppas och tror på ett mirakel.

Precis innan julen 2013 kommer vårt mirakel, Deniz kardiolog ser en liten förbättring av hjärtat, vi avslutar Deniz palliativa vård, nu får han habilitering.

Deniz lever idag med många funktionsnedsättnigar, pga hjärnskadorna och hjärtfelet. men han finns fortfarande med oss och det är det viktigaste. Vi lever på begränsad tid med honom, han kommer att växa ur sin inopererade del i hjärtat. Han kommer inte att klara av en hjärtop till, därför är det bestämt att han inte kommer att utsättas för det. Vi vet att de gjorde allt de kunde för honom, för några årtionden sen kunde man inte alls operera detta hjärtfel. I många år klarade sig inte barnen under det första levnadsåret. Tekniken går framåt, men kirurgerna säger att Deniz hjärtfel ligger precis på gränsen av hur långt de har kommit. Det behöver forskas mera, för det händer inte ofta att barn drabbas av så allvarliga hjärnskador i samband med en hjärtop, men ett barn är ett barn för mycket. Stöd hjärtebarnsfonden, för varje litet hjärta ska ha chansen att slå.  

Länk till Deniz hjärtfel: Truncus

ASD/ Förmaksseptumdefekt