Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

måndag 8 februari 2016

ADRIAN OCH BIANCA FRÅN SUNNE

  • Vi heter Adrian och Bianca 
  • Vi föddes 130422 och 111010
  • Adrian gillar att leka med alla syskonen och vara med pappa i garaget
  • Bianca gillar allra bäst att leka mamma, pappa, barn och att måla
  • Adrians favoritbok är 1000 ord och bilder, på TV gillar han Miles bäst, favoritfärgen är grönt
  • Biancas favoritbok är Barbie, på TV ser hon helst Dr McStuffins och rosa och lila är hennes favoritfärger
  • Adrians favoritdjur är en katt och Biancas kaniner eller kängurus.
  • När Bianca blir stor vill hon bli tandläkare, Adrian är fortfarande osäker
  • Vi gillar att dansa till all sorts musik
  • Vår favoritmat är köttfärssås och spagetti
  • Vårt hjärtfel är dilaterad kardiomyopati
  • Vi bor i Sunne
  • Vår familj består av Mamma Zara, Pappa Tobias, Storasyster Cornelia 15 år, Storebror Elias 12 år, Storasyster Hailey 5 år och Lillebror Milo 1 1/2 år.

Ja nu har det gått ett år sedan vi skrev här på bloggen och lite saker har hänt sedan sist.

Vad det gäller barnens hjärtfel så är läget oförändrat. Deras hjärtan har varken blivit bättre eller sämre sen sist och medicineringen är den samma. De får fyra olika mediciner tre gånger om dagen som de numera tar hela i munnen och sväljer med vatten, och den flytande i en spruta i munnen. Super duktiga är de och det är aldrig några problem med det. 

Den största skillnaden från förra året är att de börjat på förskolan. De trivs jätte bra och har fått många kompisar att leka med. Förskolan de går på är helt underbar. De ger barnen deras mediciner och ger Bianca sin “knappmat” två gånger om dagen. 

Vi har valt att inte gömma eller hymla med att Bianca har knapp för de andra barnen på förskolan utan de ger henne den på läsvilan ihop med de andra. Hon brukar i regel äta bra ett mål om dagen iallafall och det är en klar förbättring. 

Förskolan informerar alltid oss om det går magsjuka så vi kan välja om barnen får vara hemma och det är vi så tacksamma för. En stor oro som jag hade innan de skulle börja förskolan var om personalen skulle se hur Adrian och Bianca  mådde. Om de skulle se när de behövde vila eller behövde energi påfyllning t ex. Den oron var helt onödig när man ser på det i efterhand, personalen tar verkligen hand om dem prickfritt. 

Adrian är väldigt sen med talet så både vi och förskolan använder oss av teckenspråk för att förstärka hans tal.

Annars rullar livet på som vanligt och Bianca och Adrian är som alla andra barn i den åldern. De leker och bråkar med sina syskon (med mamma och pappa också ibland). Vi tar en dag i sänder, löser problemen när de kommer och försöker njuta av livet ihop med varandra.
Tack för ni lyssnat!

Länk till Adrian och Biancas hjärtfel:

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar