IDA FRÅN MUNKEDAL

Ida 13 december 2014

• Jag heter Ida
• Jag föddes på Näl i Trollhättan för snart sju år sen
• Min familj består av pappa Mats, mamma Mia, storebrorsorna Marcus och David, lillasyster Lina och vår katt Gosan. 
• Jag bor i Munkedal
• Detta är vad jag gillar bäst: Leka med kompisar, se på tv och film och bygga med lego
• Jag vill bli: Arkitekt-uppfinnare så jag i framtiden kan bygga hus som liknar Lego Friends husen
• Favoritfilm: Frost
• Mina hjärtfel: Ebsteins Anomali, DCRV, Svampig kammare och VSD
• Bloggadress: http://www.bubblefrog77.bloggo.nu

När jag var knappt ett dygn gammal så skulle mamma och jag få åka hem från sjukhuset. Då upptäcktes det att jag hade blåsljud på hjärtat och ett ultraljud gjordes. Dom sa att jag hade hjärtfel men visste inte vilket. När jag var fyra dagar gammal fick jag hälsa på avdelning 323 för första gången. Många olika läkare och sköterskor tittade på mig och tog läskiga prover. Sen fick jag faktiskt åka hem till Munkedal med mina föräldrar på permission. Jag mådde ju bra och det var ju relativt nära till Göteborg om det skulle hända mig något. När jag var sex dagar gammal sövdes jag för första gången och doktorn gjorde ett inre ultraljud. Dom gick ner med en kamera och tittade och fotograferade mitt hjärta inifrån. 

Jag växte och mådde bra. Utvecklades som vilken annan bebis som helst. Ingen kunde tro att jag faktiskt var ett hjärtbarn när dom såg mig och många trodde inte på mamma o pappa när dom berättade det. När jag skulle fylla två år fick jag en lillasyster och i samma veva började jag bli sämre. Min saturation som legat mellan 97-95,låg numera på 93-85. Jag var marmorerad hela tiden,andfådd för minsta lilla och nästan konstant blå på mina läppar. 

I november 2010 gjordes en kateterisering och där bestämdes det att jag skulle bli opererad. Från att först varit en prio tre blev jag plötsligt en prio etta! 

Ida 26 mars 2011

I början av mars 2011 tog jag bort polyperna bakom min näsa och i slutet av mars var det dags för min hjärtoperation. Doktorn gjorde GLENN-operationen,byggde om mitt hjärta till ett 1,5 kammarhjärta samt lagade min VSD. Operationen lyckades och jag mådde bra till en början. Men dagen efter min operation hände något: Plötsligt blev alla mina värden dåliga och ett akutteam kom springandes. Mamma och pappa fick inte vara med mig för stunden. Jag kräktes blod som jag fick ner i mina lungor och efteråt har dom berättat att jag var ca 10 sekunder från att bli en ängel. Jag fick kemisk lunginflammation och fick ligga i respirator några oroliga dagar. I samma veva fick jag även vätska i min hjärtsäck och i min ena lunga,så jag fick drän. Dom hade jag några veckor innan jag fick åka hem.

Jag har mått relativt bra sedan min operation för snart 4 år sedan. Eftersom jag har en ovanlig kombination av hjärtfel, så går jag ofta på kontroller.

 De senaste månaderna har jag blivit tröttare igen och min ork har minskat betydligt. Under hösten 2014 och våren 2015 har jag varit inlagd en del på avd 23 på NÄL just för att jag i perioder inte orkar så mycket och är trött. Dom håller på och utreder vad som gör mig så trött. Fast de flesta dagar mår jag ändå ok.

I slutet på mars 2015 åkte jag och mina föräldrar ner till Göteborg på ett par dagar. Jag var jättetrött första dagen. Fick en sån där ”trötthetsdipp”. Doktorn som är min kontaktdoktor var i tjänst, så hon skrev in mig på dagvården och hade extra koll på mig. Hon var faktiskt glad att jag dippade för då fick hon själv se hur jag brukar må. För hon har bara fått information i andra och tredje hand. Dag två av tre gjorde jag en MR på min hjärna. På NÄL vill dom inte söva mig just för att jag är ett hjärtebarn,så därför fick jag göra MR på DSBUS. Det gick jättebra och jag kan avslöja att allt såg bra ut. Dagen därpå hände en ganska häftig sak tycker jag. Jag fick en revealdosa inopererad en decimeter nedanför min vänstra armhåla. Revealdosa är ett inre EKG. När jag får känningar av att mitt hjärta slår fort eller hårt så aktiverar mina föräldrar den och sänder senare över mitt ekg via en sändare till Barnhjärtecentrum. Jag ska ha denna dosa i tre år ungefär.

Ida och skolan

Jag går i förskoleklass och det tycker jag är jätteskoj! Ända sedan jag började på förskolan när jag var runt ett år, så har mamma och pappa alltid uppdaterat mina fröknar lite då och då om mig. Dels att dom pratat med fröknarna men dom har framförallt skrivit uppdateringsbrev till dagis/förskolan. Dessa har sparats i en pärm. När det var dags att överrapportera mig till skolan bad mina föräldrar om att få vara med. Tillsammans med min kontaktfröken från förskolan så hade dom ett möte med rektor,fritidspersonal och min blivande klassföreståndare i maj. Pappa berättade om mig och mamma hade skrivit en presentation av mig. Hon skrev lite om min bakgrund, hur jag tar mina mediciner,hur personalen skulle ta hand om mig mm. Samtidigt kunde min goa fröken från förskolan och pappa berätta om mig och ge en muntlig beskrivning om saker kring mig som är viktiga att tänka på och skolpersonalen fick chans att ställa frågor direkt till pappa och min fröken. På detta sättet lades en bra grund för min inför min skolstart. Mamma lämnade även böcker till skolan där det på ett enkelt sätt beskriver hur det är att vara hjärtbarn. Hon har fortsatt att skriva uppdateringsbrev till skolan precis som hon gjorde till förskolan.

I mitten av höstterminen så höll jag och mamma i en morgonsamling i min klass. Jag var dels uppkopplad på ett 24 timmars EKG just då och visade hur det fungerade, sen visade vi bilder från albumet som jag och mamma gjort tillsammans om min hjärtoperation. Vi hade inte tänkt visa de läskigaste bilderna,men några modiga klasskompisar ville faktiskt se dom och det fick dom för fröken. Så mycket frågor barnen hade och förstås även fröknarna. Mina kompisar tyckte att detta var jättehäftigt och dom förstår ännu mer varför jag inte orkar hålla samma tempo som dom. De flesta av mina kompisar tar hänsyn och för vissa av dom är det så naturligt eftersom vi har gått på förskolan ihop innan.Snart ska jag börja ettan och det är så spännande! Längtar jättemycket!

I höstas fick jag en rullstol och den är superbra. Den gör att jag kan vara med när vi går till skogen eller har andra aktiviteter i skolan. Jag har den inte jämt utan vid behov bara.

Det här var lite om mig. Hejdå från Ida!

Hjärtekatten

Jag hoppas alla hjärtebarn och deras föräldrar har stött på dessa underbara små varelser? Tanken är att alla barn som opereras i Göteborg eller Lund ska få en katt med sig hem. En katt att identifiera sig med, en katt som tröstar och en katt som kan följa med på hjärteresan framöver. 

"Det finns katter som är stora, det finns katter som är små.

Det finns katter i alla färger:

Svarta, vita, gredelina, gula och så grå.

Ingen kan ha allting, men alltid har man nått.

Alltid kan man vifta på det lilla man har fått"

(ur Pelle Svanslös)

Stroferna ovan tycker jag är så passande på hjärtekattsprojektet, för jag har sett katter små så de passar i en handflata och stora så att de nästan är lika stora som en nyfödd bebis, i alla färger kommer de verkligen. Våra hjärtisar har verkligen inte allt, eller så har de allt och lite till vilket gett dem deras problem, men de lever och försöker göra det bästa av sin tillvaro.

2011 drog Hjärtekattsprojektet igång, läs mer här Om hur allt startade. Nästa år fyller detta projekt hela fem år, fantastiskt, målet var från början att samla ihop 100 katter till Göteborg men det kom in så många katter och förfrågningar om inte även Lund skulle få vara med. Men då projektet helt är beroende av frivilliga krafter, krafter som virkar dessa katter och sedan skänker dem så behövs alltid fler virkare - kan du virka eller känner någon som kan?  Titta här för mer information då, det finns även en virkgrupp på facebook för just detta ändamål.

Något som är enormt magiskt är när den som virkat får ett livstecken från sin katt, det behöver inte vara långt och det behöver inte vara oändlig tacksamhet, utan bara att katten har kommit fram och bor nu hos xx. Själv var jag och shoppade för ett par månader sedan och noterade en liten flicka i en vagn med något virkat, kikade lite närmre (läs stod och glodde) och kände igen katten i vagnen. Det värmer att se att hjärtekatten är något som barnet uppskattar och det ger lite energi att virka några fler.

Förutom virkarna finns det människor som är med i distributionen av katterna, som hämtat ut säckar med katter på posten, sorterat, fixat och sedan sett till att hjärtekatten hamnat på sjukhuset i avvaktan på att dess nya ägare ska hämta ut den. Många fina människor som engagerat sig genom åren för att hjärtekatterna ska bli till och hitta fram och ett hjärtligt tack till alla dem!

Mer information om katterna hittar du även här: Hjärtekatten på Facebook och kika gärna på alla bilder på instagram taggade med #hjartekatten samt #hjärtekatten.