THEA FRÅN SUNDSVALL

• Jag heter Thea
• Jag föddes den 3 januari 2013
• Min familj består av pappa Peter, mamma Marika och storebror Thor
• Jag bor i Bergsåker, Sundsvall
• Jag gillar bäst att busa och leka
• Jag väntar ett par år innan jag kan svara på vad jag vill bli
• Min favoritfärg är grön
• Min favoritbok är”Mamma mu”
• Favoritprogram på tv är Pippi Långstrump, Bärgarn
• Favoritmat är spagetti och köttfärssås
• Gillar att dansa till ”Gasolina” av DJ Yankee
• Mitt favoritdjur är häst
• Mitt hjärtfel aorta coartio

Den här historien handlar om vår älskade lilla dotter Thea som föddes med aorta coartio, dvs förträngning på aortabågen samt missbildad aortaklaff.

Historien börjar vid första rutinultraljudet i vecka 18 sensommaren 2012

Det börjar bra och allting ser bra ut berättar barnmorskan men när man börjar titta över hjärtat uppstår en tystnad. Instinktivt förstår vi att det är något som inte stämmer. En barnläkare tillkallas och man konstaterar att den vänstra kammaren är underdimensionerad. Kort därefter blir det ett besök till Astrid Lindgrens sjukhus och en barnkardiolog som konstaterar samma sak samt att aortabågen är liten, det kan dock växa till sig eftersom det är så tidigt. Det blir fler ultraljud hela hösten och man kan inte säga hur allvarligt hjärtfelet är eller om det kommer att ordna till sig vid födelsen. För oss föräldrar kastas man mellan hopp och förtvivlan och en oförstående arbetsgivare. 

I slutet på november ungefär sex veckor innan beräknad födsel åker vi från Sundsvall ner till Uppsala för ett sista expertutlåtande. Det visar sig att Thea troligtvis har tre hjärtfel: aorta coartio, missbildad aortaklaff samt dåligt utvecklad vänster kammare. Läkaren råder oss att det är mest fördelaktigt att förlossningen sker på Östra sjukhuset i Göteborg då det finns en väldigt stor risk att Thea kommer att behöva läkarvård på Drottning Silvas sjukhus direkt efter födelsen. Chocken av detta blir stor men vi har haft hela hösten på oss att förbereda oss på det värsta. Jag kom ihåg att jag sov igenom hela ultraljudet som en försvarsmekanism och att vi åkte och hämtade en bil vi köpt i Åkersberga direkt efter beskedet. Det var nog som att vi inte ville att detta skulle påverka livet eller att vi ändå inte ville förstå vad som hade blivit sagt, tanken var att det löser sig. 

1 januari 2013 lämnade vi den då 1 år och 8 månader gamla sonen hemma med farmor och farfar och satte oss på ett tåg från Sundsvall till Göteborg. 

Torsdag den 3 januari föddes Thea

Hon togs direkt hand om av ett läkarteam och flyttades över till Drottning Silvias barnsjukhus.  Kvar på BB låg jag inte direkt överrörlig efter ett kejsarsnitt med en stor klump i magen. Jag fick höra att när du är så stark att du kan kliva upp och gå en bit så får du ta rullstol och åka över till barnsjukhuset. Jag kom ihåg att jag tänkte att jag kan springa ett maraton i öknen om jag bara få se min dotter. 

När jag äntligen fick komma över till barnsjukhuset och se vår dotter uppkopplad med alla maskiner och apparater tänkte jag att det här inte är på riktigt, det här är en film och jag kommer snart bara kunna ta min dotter och åka hem.  När läkaren bekräftade det man tidigare sett på ultraljud och det som vi hunnit förbereda oss på innan förlossningen, "er dotter har en förträning på aortabågen, det är inte ett komplicerat hjärtfel, men opereras hon inte snart så dör hon", kom det ändå som en chock.  Vi fick även veta att vänster kammare fortfarande var lite underdimensionerad men de kunde inte svara på exakt hur det skulle utvecklas och påverka henne.  Vi förstod att vi var i goda händer, där vi skulle vara, och vid det tillfället meddelade läkaren att operation skulle ske nästa fredag, dvs 8 dagar efter födelsen. Problemet var bara att just då så fanns det inga intensivvårdplatser och vi fick höra att flera hade fått sina operationer uppskjutna. Dagarna gick och vi började känna att vi kunde börja skapa rutiner och vänja oss vid livet på sjukhuset.

På onsdag förmiddag den 9 januari skulle vi ha ett möte med överläkaren för att höra mer om operationen. Läkaren kom vid 10.30 och meddelade att det inte skulle bli någon operation i Göteborg. Istället skulle en helikopter komma en timme senare och hämta Thea och åka med henne till Lund där operation skulle ske. Det blev ett chockbesked med många tårar, mycket rädsla som dök upp men ändå en viss lättnad över att hon äntligen skulle få sin operation. Vi skulle få ta tåget till Lund senare på dagen. Vi hann ner till Lund och träffade kirurgen innan det var dags för operation. 

Operationen gick bra och Thea behövde bara ligga på intensivvårdsavdelningen under natten

När vi dagen därpå äntligen fick träffa vår dotter fick vi informationen att Lund inte hade några eftervårdsplatser men det fanns istället i Göteborg. Vi satt oss åter igen på tåget mot Sveriges framsida och Thea flögs med helikopter och flyg åter till Drottning Silvas barnsjukhus.  På fredagen kom bakslaget då Thea fick hjärtrusningar med puls på över 230 slag i minuten. Jag kom ihåg att jag tänkte "nu tar de min lilla dotter, snälla låt henne leva". Thea fick hjärtmedicin och rusningarna kunde på så sätt hållas i schack. Följande onsdag var Thea så pigg att vi fick återvända hem till Sundsvall och spenderade ett par dagar på sjukhuset där för eftervård. 

Lyckan att få ta hem vårt barn och träffa vår stora kille som varit utan mamma och pappa ett par veckor var total

I maj 2013 vid ultraljudet kunde läkaren konstatera att Theas vänstra kammare nu hade växt till sig så pass att man bedömde att den nu hade fullt normal funktion. 

Vid de andra ultraljudet som gjorts har läkaren konstaterat att Theas hjärta ser helt bra ut samt att flödet i aortabågen är bra. Inom femtio år kommer hon att behöva byta en hjärtklaff. 

Idag är Thea sedan ett år tillbaka helt medicinfri och lever och mår som vilken tvååring som helst.  Vi har försökt att lägga den jobbiga tiden bakom oss, jag tror dock att jag nog alltid kommer att vara förändrad som människa och inte ta saker för givet.

Mina tankar går till alla barn och föräldrar som kämpar på ute i vårt avlånga land och den fantastiska vårdpersonal som dagligen gör allt i sin makt för att hjälpa alla sjuka barn.

Länkar till Theas hjärtfel:
Aorta koarktion