- Jag heter Shaiel
- Jag föddes Oktober 2011 i Lund
- Min familj Mamma, pappa och storebror
- Jag bor Kosta
- Detta är vad jag gillar bäst Sjunga, titta i böcker
- Min favoritfärg Grön
- Min favoritbok Hjälp en varg
- Favoritprogram på tv Sagomattan, räkna med greven
- Favoritmat Pasta och chips
- Gillar att dansa till All sång och musik
- Mitt favoritdjur Elefant och katt
- Mitt hjärtfel HLHS
- Bloggadress hlhs.blogg.se
Ibland blir det inte alls som man tänkt sig
Det mest underbara kan tas ifrån en.
På några få minuter kan en total lycka vändas till en nagelbitande oro. Fjärrilarna man hade i magen får en att må illa av rädsla för ens barns framtid.
När jag var gravid i vecka 19 gick vi som de flesta gravida kvinnor till vårt första rutin ultraljud. Det var då vi fick reda på att barnet vi väntade hade ett hjärta som inte såg ut som hos ett friskt barn.
Detta var början på en resa som nu är vår vardag
Vi fick åka ner till Lund för att göra ett mer exakt ultraljud och där konstaterade dom att vår dotter kommer att födas med ett allvarligt hjärtfel som heter HLHS. Vi fick välja mellan att avbryta graviditeten eller att fortsätta graviditeten, all information om för och nackdelar snurrade runt i huvudet på både mig och min man. Vi bestämde att vi skulle ge henne en chans att överleva, tillsammans ska vi vara starka i allt som hon kommer att få gå igenom.
I slutet av oktober föddes hon i Lund
Hon kom till världen helt perfekt. Jag har aldrig sett ett så underbart litet knyte, hon såg ut som en liten trollunge och efter den dagen kallas hon nu mera för Trollet. Hennes första operation gjordes redan när hon var någon dag gammal. Och redan efter någon månad var det dags för hennes andra operation.
Under Trollets första levnads år kändes det som att man hann inte mer än hem från sjukhuset förrän det var dags att åka in igen. Det var många återbesök, hon drog ut sin nässond och så fick hon många lunginflammationer. Under hennes andra operation kom man åt diafragman så det blev ytterligare en operation. Efter de fick Trollet ligga i en så kallad C-pap i veckor. När man tänker tillbaka på det så är det verkligen svårt att förstå hur man klarade av det. Barnen är de viktigaste man har.
Det var inte alltid lätt att få ihop vardagen
Att ligga en hel familj på sjukhus i flera veckor i sträck är oerhört påfrestande för alla. Trollet behövde vård, kärlek, omsorg, sjukgymnastik, stimulans m.m. Och att ha storebror där hela dagarna som då bara var 4 år som också behövde massa kärlek, omsorg och stimulans gjorde att vissa dagar var man nästan beredd att ge upp. Men tack vare barnen, Trollets otroliga styrka, hennes kämparglöd och stöd från andra hjärtebarns föräldrar tar man sig igenom vardagen.
Trollet hade sin sista operation planerad 2013 men pga strul med hennes klaff blev den uppskjuten. Man gjorde en klaff operation istället och bara några månader efter den så fick man göra om klaff operationen.
Det mest underbara kan tas ifrån en.
På några få minuter kan en total lycka vändas till en nagelbitande oro. Fjärrilarna man hade i magen får en att må illa av rädsla för ens barns framtid.
När jag var gravid i vecka 19 gick vi som de flesta gravida kvinnor till vårt första rutin ultraljud. Det var då vi fick reda på att barnet vi väntade hade ett hjärta som inte såg ut som hos ett friskt barn.
Detta var början på en resa som nu är vår vardag
Vi fick åka ner till Lund för att göra ett mer exakt ultraljud och där konstaterade dom att vår dotter kommer att födas med ett allvarligt hjärtfel som heter HLHS. Vi fick välja mellan att avbryta graviditeten eller att fortsätta graviditeten, all information om för och nackdelar snurrade runt i huvudet på både mig och min man. Vi bestämde att vi skulle ge henne en chans att överleva, tillsammans ska vi vara starka i allt som hon kommer att få gå igenom.
I slutet av oktober föddes hon i Lund
Hon kom till världen helt perfekt. Jag har aldrig sett ett så underbart litet knyte, hon såg ut som en liten trollunge och efter den dagen kallas hon nu mera för Trollet. Hennes första operation gjordes redan när hon var någon dag gammal. Och redan efter någon månad var det dags för hennes andra operation.
Under Trollets första levnads år kändes det som att man hann inte mer än hem från sjukhuset förrän det var dags att åka in igen. Det var många återbesök, hon drog ut sin nässond och så fick hon många lunginflammationer. Under hennes andra operation kom man åt diafragman så det blev ytterligare en operation. Efter de fick Trollet ligga i en så kallad C-pap i veckor. När man tänker tillbaka på det så är det verkligen svårt att förstå hur man klarade av det. Barnen är de viktigaste man har.
Det var inte alltid lätt att få ihop vardagen
Att ligga en hel familj på sjukhus i flera veckor i sträck är oerhört påfrestande för alla. Trollet behövde vård, kärlek, omsorg, sjukgymnastik, stimulans m.m. Och att ha storebror där hela dagarna som då bara var 4 år som också behövde massa kärlek, omsorg och stimulans gjorde att vissa dagar var man nästan beredd att ge upp. Men tack vare barnen, Trollets otroliga styrka, hennes kämparglöd och stöd från andra hjärtebarns föräldrar tar man sig igenom vardagen.
Trollet hade sin sista operation planerad 2013 men pga strul med hennes klaff blev den uppskjuten. Man gjorde en klaff operation istället och bara några månader efter den så fick man göra om klaff operationen.
Det går inte att förklara i ord hur stark Trollet varit under dessa år. Hon har gått igenom så otroligt mycket. Ibland har man gått ett steg fram och två tillbaks men tillslut har hon alltid fått komma hem o somna i sin säng. Som förälder till ett hjärtsjukt barn är jag oerhört stolt över min dotter. Jag är jättestolt över hennes storebror som har gjort mer än allt för att finnas där för sin lillasyster.
Man förstår hur skört livet är, hur snabbt nära och kära faktiskt kan ryckas bort ifrån en. Vi tar en dag i taget, vi planerar inte allt för långt fram. Framförallt försöker vi att vara lyckliga och tacksamma över livet och allt vi fått varje dag.
Om bara någon vecka ska vi ner till Lund igen för att undersöka Trollet inför hennes sista operation. Vi hoppas att allt ska se bra ut denna gång så Trollet kan få möjligheten att må så bra som dessa barn med just detta hjärtfel kan göra.
Länk till Shaiels hjärtfel:
HLHS / hypoplastisk vänsterkammare
Man förstår hur skört livet är, hur snabbt nära och kära faktiskt kan ryckas bort ifrån en. Vi tar en dag i taget, vi planerar inte allt för långt fram. Framförallt försöker vi att vara lyckliga och tacksamma över livet och allt vi fått varje dag.
Om bara någon vecka ska vi ner till Lund igen för att undersöka Trollet inför hennes sista operation. Vi hoppas att allt ska se bra ut denna gång så Trollet kan få möjligheten att må så bra som dessa barn med just detta hjärtfel kan göra.
Länk till Shaiels hjärtfel:
HLHS / hypoplastisk vänsterkammare
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar