OTIS FRÅN JÖNKÖPING

• Jag heter: Otis
• Jag föddes: Juni 2012
• Min familj: Mamma Milla, Pappa Petter, Lillebror Timo och katten Lina
• Jag bor: I Jönköping
• Jag älskar att lära mig saker och när andra barn leker med en låtsashiss sitter jag och klurar ut varför åker hissen upp och ner! Annars gillar jag att leka med bilar, gunga och läsa böcker.
• Min favoritfärg: Grön
• Min favoritbok: alla av Stina Wirsén
• Favoritprogram på tv: Byggare Bob
• Favoritmat: Chicken Nuggets, pommes, indiskt
• Gillar att dansa till: Håkan Hellström
• Mitt favoritdjur: hund, katt
• Mitt hjärtfel: HLHS
• Insamling: http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/5959882
• Bloggadress: https://otistcpc.wordpress.com/

Jag var i vecka 18 när vi åkte in till Ryhov för ett ultraljud
Jag var väldigt nyfiken på ifall det var en pojke eller flicka i magen. Vi fick reda på att det var en liten pojke, men också att något inte stämde med hjärtat. Barnmorskan såg inte vad hon ville se, men sa samtidigt att det likaväl kunde bero på att pojken rörde sig så mycket.

Med facit i hand känns det lite som om hon inte ville vara leverantör av dåliga nyheter.
Det fick istället en specialist vara några dagar senare. Detta bekräftades även uppe i Linköping dit vi fick åka på ytterligare ett ultraljud. Pojken i magen hade HRHS; Hypoplastic right heart syndrom. Ett fostervattenprov visade inga andra defekter och vi fick valet om vi ville behålla, men vi var tvungna att bestämma oss fort.

Vi googlade likt dårar, och läste olika bloggar. Läkarna var optimistiska och vi kände att vi måste ge den lilla grabben en chans. En chans till liv, och att själv få möjligheten att slåss för det! Och det gör han så bra!

Otis föddes i Juni 2012 i Lund med planerat snitt
Läkarna kunde snabbt konstatera att hans hjärtkammare bytt plats, så han led istället av HLHS: hypoplastic left heart syndrom som är snäppet värre. När han var en vecka gammal opererades hans för första gången, och vid 4 månader var vi nere i Lund igen för operation nummer två som enbart tog 7 dagar på sjukhus.

Han är en oerhört tuff liten kämpe, och jag själv känner mig liten som människa för jag skulle aldrig klara va det han klarar av! Han är min idol!

I augusti 2013 blev Otis storebror till Timo så nu är det full rulle här hemma
På Otis märks det inte av att han är hjärtsjuk! Han leker på i full takt, men blir lite blå runt läpparna och och naglarna vid ansträngning och i kallt väder. Hans syresättning ligger på 80%, men ändå tar han för sig av livet, och allt vad det har att erbjuda. Han går på förskola 15 timmar i veckan, och har inga restriktioner där.

För mig är det en fruktansvärd sorg att Otis framtid är så oviss
Jag blir ledsen över att han ska bära denna börda och behöva göra fler ingrepp i framtiden.

Nu om någon månad ska han göra sin tredje operation, och det känns bisarrt att vår "friska" pojke ska få sin bröstkorg öppnad och hjärta stannat.

Jag som mamma oroar mig över ifall han kommer vara arg på oss som gav honom detta tunga ok att bära. Och jag oroar mig över hur länge hans hjärta kommer orka slå? Sedan ser jag på min 2-åring som är så full av liv, skratt och glädje och då känner jag ingen oro. Jag ser världens starkaste och tuffaste kille, och det är klart vår Otis ska få bli gammal! Det är klart han ska få växa upp och få ta sig an alla livets olika äventyr. Resa, träffa sin kärlek, få barn och se dem få barn! Jag måste tro på det!

Och det är där ni där ute kommer in i bilden. Se våra hjärtebarn, och hör dem! Ge dem en chans till en framtid och skänk en slant till forskningen

Länk till Otis hjärtfel:
HLHS: Hypoplastisk vänsterkammare