MATILDA FRÅN SOLLEFTEÅ

• Jag heter Matilda
• Jag föddes i mars 1998
• Familjen består av pappa Örjan, mamma Theresia, storebror Jonathan och lillasyster Elise samt två kattor och en dvärghamster.
• Jag bor i Sollefteå, men går på gymnasiet i Örnsköldsvik så där bor jag i veckorna.
• Jag vill bli kock!
• Min favoritfärg är lila
• Min favoritbok är Moonwalk
• Favoritprogram på tv är Masterchef
• Favoritmat är Sushi
• Gillar att dansa till musik :)
• Mitt favoritdjur är får (men katter funkar också)
• Mitt hjärtfel är Tricuspidalisatresi, VSD, pulmonalisstenos och sick sinus syndrome för vilket jag har en pacemaker.

Som för så många andra hjärtebarnsfamiljer levde vi ett kaotiskt liv under Matildas första år
Förväntningarna vi hade på vår blivande tvåbarnsfamilj infriades inte alls utan vi kastades in i en sjukhusvärld vi aldrig kunnat föreställa oss. 

Matildas hjärtfel innebär att klaffen mellan höger förmak och kammare inte finns utan där finns en vägg vilket leder till att kammaren är i det närmaste obefintlig. Mellan förmaken finns ett hål som gör att syrefattigt och syrerikt blod blandas innan det åker vidare ut till kropp eller lungor. Hon hade också en förträngning till ena lungan och den lungan var underutvecklad. Hennes "sick sinus syndrome" kallas också "sjuk sinusknuta" vilket innebär att hjärtat inte slår på rätt sätt och hon har därför en pacemaker som hjälper henne. Hon har redan hunnit byta pacemakern en gång och om några år är det dags för nästa byte.

Om man inte ser hennes ärr ser hon ut som vilket tjej som helst. 
Det enda som möjligtvis kan avslöja henne är att hon är en liten tjej och kan bli trött lite fortare än jämnåriga. Matilda har alltid varit en stark och ganska envis tjej som vill göra som hon vill, testa på nya saker och hitta på grejer med sina kompisar. En mycket social tjej med många vänner över landet. Hon är inte den som säger nej om någon vill hitta på nåt, utan hänger med på det mesta.

Inför gymnasiestarten uppstod många funderingar för oss alla, men funderingarna skiljde sig åt. Vi, föräldrar, funderade på vad hon skulle orka, medan hon funderade på vad som lät roligt.  I höstas började hon gymnasiet i Örnsköldsvik och är numer Ö-viksbo på deltid, en dryg timmes bilfärd hemifrån. Att kombiera hjärtfel med restaurangutbildning verkar gå alldeles ypperligt bra :)

Sedan förra hösten innehåller hennes liv också en pojkvän som hon ofta umgås med på helgerna. Tillsammans brukar de åka till slalombacken och åka snowboard, gå en sväng med pojkvännens hund eller bara "hänga" med kompisar.

Min dotter fyller 17 år i år och vi har hunnit genomgå och bearbeta många händelser som har med hennes hjärtfel att göra. Nu har vi landat ganska bra och har en tjej som kan ta ansvar för sin medicinering och sitt mående.

Länkar till Matildas hjärtfel:
Tricuspidalisatresi med VSD
Pulmonalisstenos
Sick sinus syndrome
Pacemaker