LINUS FRÅN LYSEKIL

• Jag heter Linus
• Jag föddes den 12 juni 2013 på Näl
• Min familj består av mamma Mia, pappa Peter och storasystrarna Lovisa och Emmy
• Jag bor i Lysekil
• Detta är vad jag gillar bäst: Bygga lego, läsa böcker och spela på syrrans iPod
• Min favoritbok: Pinocchio, djur eller fordonsböcker och barnens bibel
• Favoritprogram på tv: Fåret Shaun eller Murklor och purklor
• Favoritmat: Leverpastej och bregott
• Gillar att dansa till: All musik, bara det svänger
• Mitt favoritdjur: Mina hundar Jossi och Kajsa och grannens marsvin
• Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
• Skänk gärna en slant till Hjärtebarnsfonden eller Ronald Mcdonald
• Bloggadress: http://www.miasblogg.ingevaldsson.se/#home

Vårt mirakel, Linus, såg dagens ljus den 12 juni 2013
Vid hemgången från BB får vi beskedet som ingen förälder vill ha, Linus har Fallots tetrad som är en komplex sjukdom med fyra medfödda hjärtfel. Dessa är kammarseptumdefekt (VSD), överridande aorta, högerkammarhypertrofi och subpulmonell utflödesobstruktion.

Linus hade även förmakseptumdefekt (ASD). Linus skulle komma att behöva opereras inom 6 månader och såhär är hur jag minns mitt livs värsta dag – dagen då vi lämnade Linus i kirurgernas händer, då de stängde av, lagade och startade hans hjärta, dagen vi började leva och känna, den 12 november 2013!

Efter en lång inskrivningsdag på sjukhuset, med prover och undersökningar kom vi tillbaka till Ronaldhuset och vårt rum.

Minns att jag ville ta bilder, bilder på ”hel” Linus utan ärr, utan lagning

På bilden syns tydligt hur jobbigt han hade det med andningen, han andades aldrig med bröstkorgen utan gjorde indragningar under revbenen. Linus hade en resp (andningsfrekvens) på i genomsnitt 60 (normalt är 20-25). Efter ett tag lärde jag mig se det, jag behövde inte räkna för att veta vad han hade. Detta är sådant som blir vardag för oss hjärtebarnsföräldrar, tillsammans med all annan kontroll som; Svettas han?
Äter han?
Är han blå?

Linus skulle tvättas 3 gånger med descutan och rena kläder och lakan filtar efter varje tvätt. Tre timmar mellan duscharna, behöver jag säga att vi var trötta efter 10 timmar på sjukhuset och 16 timmar vakna.

Sen sova, tankarna snurrar, vågar inte gråta, vågar inte känna… slumrar väl nån timme, mellan sondmatningarna.

Klockan ringer vid sex och det är dags att bege sig till sjukhuset, trycket för bröstet och paniken får stanna inne en liten stund till. På sjukhuset är det dags för dusch nr 3 och vi drar sonden. Vi blir hämtade och åker hissen upp… och hamnar i en sluss innan operationsalarna, Linus har sitt lejon med sig.

Vi får inte följa med in utan Linus sövs i slussen i Peters knä
Jag håller munstycket och ser hur han somnar in, detta ögonblick sitter kvar på min näthinna än idag, jag ser hur han försvinner. Sen är det bråttom och läkarna tar honom ifrån oss och springer in i operationssalen. Här bryter paniken och tårarna igenom, tar oss ut till hissen. Peter håller mig, minns inte om jag går själv eller om han bär mig. Tårarna strömmar, minns att vi möter föräldrar vid hissen som är på väg till sitt barn på BIVA (samma våning), ser att de vet vad vi just gjort och att de vet precis hur vi känner oss, de har också varit där.

Motar återigen bort känslorna och packar upp, sorterar och fixar vårt rum, bäst att sysselsätta sig med något praktiskt och inte känna efter. Efter ett tag blir det ohållbart och vi måste bort, hitta på något och åker till Allum. Telefonen ringer med hemligt nummer redan klockan 11:00, vi väntade oss inte samtal förrän vid ett. Vad har gått fel? Vad har hänt? Peter svarar och frågar om allt har gått bra, sen är det bara massa mm, ja och okej och jag har slutat andas och tror det värsta!

När Peter äntligen lägger på och säger att allt gått bra, minns jag att jag ska andas

De har inte stött på några svårigheter, de är inte klara utan han stängs och sys nu, men det gick bra,
allt gick bra! Efter 1,5 h så ringer BIVA… de är redan klara och vi kan få åka dit, Linus mår bra och har börjat röra sig. Vi åker dit så fort vi kan och känslorna när vi får se honom – lycka, kärlek, oro, glädje om vartannat. Han har inte vaknat än, jämrar sig och får mer morfin, det är så många slangar och apparater.

Redan 15:30 kopplar de ur respiratorn och han andas själv med syrgas.  Vi får inte sova hos honom utan måste lämna BIVA och jag lägger mig, helt utmattad, för att orka upp till morgonskiftet.

God natt vår superhjälte Linus lejonhjärta, mamma och pappa älskar dig så ofantligt mycket! Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det här har fått oss att uppskatta det vi har och njuta här och nu!

Länk till Linus hjärtfel:
Fallots tetrad